À Noël dernier, Laura a trouvé sous le sapin… un kit pour prélever sa salive. Joliment emballé dans un coffret « My Heritage », l’une de ces nombreuses start up qui proposent d’identifier votre génome et de vous révéler toute l’histoire de votre lignée. Elle avait elle-même demandé ce cadeau original à son frère, après avoir repéré une promotion à 59 euros sur YouTube. La plupart de ces sociétés, basées à l’étranger (Israël pour MyHeritage, États-Unis pour d’autres, comme AncestryDNA ou 23andMe) font leur pub sur les réseaux sociaux. Mais en France, leur activité reste illégale.
« Tout ce qu’on risque, c’est que le colis soit saisi en douane, estime Laura ; auquel cas, le site promet de rembourser. C’est un cadeau rigolo, et en me le faisant offrir par mon frère, ça lui servait aussi à lui » ! D’ailleurs, les résultats ont fasciné toute la famille. Le père de Laura a découvert qu’il n’était pas 100 % Polonais, comme il l’avait toujours cru, mais avait 20 % de sang ukrainien. Sa mère, d’origine espagnole, a été fort surprise de se voir aussi attribuer 2 % d’ancêtres… scandinaves !
« On reçoit par mail une infographie, vos pourcentages génétiques sont répartis sur un atlas mondial… On a l’impression de plonger dans l’histoire de sa famille, de visualiser ses migrations – pour ma part, à travers toute l’Europe… Je me suis même trouvée une très lointaine cousine aux États-Unis », s’enthousiasme la jeune fille.
De l’ADN… à revendre !
En effet, ces sociétés de recherche génétique font aussi des recoupements avec les éventuels membres de votre famille (même très lointaine !) qui auraient également cherché leurs origines par leur entremise. Vous êtes ensuite libres de les contacter, via des réseaux sociaux créés par les sites eux-mêmes.
« Rigolo » certes, mais en envoyant sa salive, on se fait donc ficher et recenser dans d’énormes banques de données, qui grossissent de jour en jour. « Il est désormais possible de retracer les relations entre presque tous les Américains, y compris ceux qui n’ont jamais acheté de test », expliquait en février dernier la MIT Technology Review.
Dans le monde, plus de 26 millions de personnes ont déjà acheté et renvoyé un test en vente libre ; au rythme actuel, plus de 100 millions de personnes pourraient avoir, dans les 24 prochains mois, fourni leurs données génétiques.
« Vous donnez ces indications à des sociétés à but commercial », rappelle le professeur Pascal Pujol, qui dirige le service de génétique médicale du CHU de Montpellier et vient d’écrire un livre : Ce que les gênes disent de notre santé (Humen Sciences). « On vous séquence entièrement et ensuite on vous vend à l’industrie… Il ne faut pas oublier qu’ils restent propriétaires de vos données. Google, qui est l’un des principaux acteurs sur ce marché et a investi énormément dans ce domaine, vient de vendre des millions de data à des laboratoires pharmaceutiques ».
Le meilleur test ADN est celui… que vous ne faites pas ?
Votre génome parle pour vous…
Car votre ADN révèle non seulement vos origines ethniques, mais aussi votre prédisposition à certaines maladies.
« Ce qui intéresse beaucoup les labos, actuellement, c’est de mesurer leurs parts de marché, en déterminant quelle part représente la population dotée de certaines mutations génétiques », explique le professeur Pujol. « Vous leur livrez votre génome, en retour ils proposent de vous informer sur votre santé… Vous risquez ainsi d’apprendre brutalement que vous présentez telle ou telle prédisposition, contre laquelle on ne peut rien ! Savoir que votre pourcentage de risque Alzheimer est un peu supérieur à celui de la population générale, c’est terriblement anxiogène, et ça va servir à quoi ? On ne peut pas vendre une prédiction de risque s’il n’y a pas d’action médicale possible ! Voilà pourquoi il aurait fallu, au lieu d’interdire, encadrer ces tests de façon raisonnable, dans un environnement médical ».
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Mais la loi sur la bioéthique qui vient tout juste d’être votée à l’Assemblée n’introduit aucune avancée : « décoder » son ADN reste hors-la-loi en France, sauf cas médicaux précis.
« Notre société empêche les gens d’aller voir dans leur génome des choses qui pourraient leur être bénéfiques. On peut prévoir des maladies très graves et répandues : par exemple, environ 30 % des couples est porteur d’une variation génétique prédisposant le bébé à la mucovicidose… Mais le diagnostic prénatal est interdit, sauf antécédents. On nous suspecte en permanence d’eugénisme, regrette le professeur Pujol. Cela ne va faire qu’accélérer le développement de ces tests génétiques commerciaux, pas toujours fiables et dont les résultats sont délivrés sans accompagnement médical ».
Quand Google vous prédit un cancer…
C’est ainsi que le jeu de piste généalogique peut virer au cauchemar : c’est ce qui est arrivé à Sélène, 35 ans, qui vit depuis cinq ans avec une révélation dont elle se serait bien passée.
« J’ai voulu connaître les origines de ma famille via 23 and Me, qui proposait aussi d’établir un profil médical [NDLR. Depuis 2015, cette filiale de Google ne propose plus cette option en France afin d’y respecter la loi, mais des détournements sont possibles et fréquents]. J’ai coché la case par curiosité, mais je n’ai jamais cru une seconde être prédisposée au cancer du sein : ni ma mère, ni ma grand-mère, ni même une tante, ne l’ont eu » !
Un cas qui n’est pas si rare, selon le professeur Pujol : « Actuellement, nous n’avons le droit de pratiquer ce dépistage que si nous avons une forte suspicion, liée aux antécédents familiaux… Et pourtant, on peut présenter une prédisposition sans antécédents. La seule action de prévention possible est l’ablation des seins et des ovaires ».
Un risque en permanence dans la tête
Sélène a préféré vivre avec le risque. « Je fais tout ce que je peux pour le limiter, en mangeant sainement, en faisant du sport… Mais j’ai peur de me fabriquer ce cancer, tellement il est désormais présent dans ma tête » ! Une crainte que Jean-Claude Gurret, psychothérapeuthe et co-auteur avec le Pr. Isabelle M.Mansuy du livre Reprenez le contrôle de vos gênes, récemment édité chez Larousse, ne juge pas infondée.
« L’impact des émotions a une énorme influence, peut-être plus encore que l’alimentation, sur l’expression de certains gênes. Être porteur d’un gêne prédisposant à telle ou telle maladie ne signifie pas forcément que vous allez déclencher celle-ci : votre environnement, votre mode de vie jouent un rôle. Et justement, la pensée anxieuse peut diminuer la protection immunitaire et déclencher l’expression du gêne. Avertir et prévenir reste cependant essentiel : sachant que vous êtes porteur de tel ou tel gêne, vous pourrez le réprimer en adaptant votre mode de vie. La loi française essaie de freiner un mouvement irréversible : la médecine du futur sera de plus en plus prédictive. Mais le résultat devrait toujours être annoncé par un médecin, assorti d’explications et de conseils. Il ne s’agit pas de rendre les gens hypocondriaques ».
Des secrets médicaux aux secrets de famille…
De façon tout aussi traumatisante, ces tests peuvent également faire éclater au grand jour des vérités biologiques… créant un véritable choc psychologique.
« Mes origines ethniques ne correspondaient en rien à celles de mes parents, raconte Louane, 22 ans. J’ai beaucoup de mal à surmonter cette révélation, même si je m’en doutais un peu : quand je leur ai montré les résultats des tests, mes parents ont enfin admis m’avoir adoptée. Je leur en veux énormément de me l’avoir caché si longtemps ».
Les forums internet consacrés à ce sujet fourmillent d’exemples semblables : enfants adoptés ou adultérins, frères et soeurs qui se découvrent à l’âge adulte… Aucun secret de famille ne résiste au test ADN !
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Avec certes l’intérêt de dénouer de lourds traumatismes familiaux, remontant parfois à plusieurs générations. « Certains épigénéticiens américains ont démontré à quel point nos croyances de fond, pour la plupart inconscientes et transmises par nos parents, ont un impact fort sur nos gênes, explique Jean-Michel Gurret. Non seulement on porte nos valises, mais aussi celles de nos parents, grands-parents, et encore avant ! Chez des souris vivant un stress répété et continu, on a constaté la transmission de ce stress jusqu’à la 5e génération ! Il y a des méthodes pour couper ça, encore faut-il connaître l’origine du trauma ».
Mais comme pour les diagnostics médicaux, il estime que ce type de révélation devrait être encadré par des spécialistes. « Apprendre à quarante ans que son père n’est pas son père peut créer de toutes pièces un traumatisme qui n’existait pas » !
Et si vous dénonciez grand-père ?
« Moi-même, j’aurais fait identifier mon génome depuis longtemps, si je n’avais pas peur de dénoncer une erreur de jeunesse d’un de mes ancêtres plus ou moins lointains, plaisante le professeur Pujol. Non seulement vous pouvez découvrir que votre grand-père ne l’était pas… mais vous pourriez aussi vous apercevoir qu’il était un criminel en série » !
C’est d’ailleurs pourquoi ces bases de données gigantesques et mondiales intéressent autant la médecine que la justice. L’année dernière, aux États-Unis, une affaire a pu être résolue, pour la première fois, par ce biais : l’histoire est digne d’un bon thriller !
Un policier à la retraite, hanté par l’affaire non résolue du « tueur du Golden State », a envoyé au site GEDMatch, qui rassemble 900.000 échantillons, l’ADN recueilli sur l’une des scènes de crime… en le faisant passer pour le sien.
Bingo : on « lui » a déniché un cousin au troisième degré. Grâce à cette piste, le fin limier est remonté jusqu’à Joseph James DeAngelo, qui a avoué les meurtres plus de trente ans après, trahi… par un de ses lointains cousins qui avait voulu connaître ses origines génétiques !
MyHeritage relance la question du « rien à cacher »
Le responsable scientifique de MyHeritage, Yaniv Erlich, l’admet : « La même technique d’identification inversée d’individus ayant participé à des recherches à partir de leurs données génétiques pourrait être utilisée de façon abusive dans des buts néfastes, car les bases de données sont ouvertes à tout le monde ».
Cela ne trouble en rien Laura, bonne représentante de cette génération dite des Millénials, qui se sent parfaitement à l’aise avec les avancées technologiques. Elle ne regrette pas un instant d’avoir envoyé ses gênes, et fait depuis la promotion de MyHeritage auprès de tous ses amis. « Beaucoup ont envie de le faire sans oser… Je leur conseille de franchir le pas, et si notre ADN permet de retrouver des criminels, tant mieux ! Chacun est responsable de ses actes ; personnellement, je n’ai rien à cacher donc ça ne me gêne pas d’être ‘fichée’. Mon compagnon veut faire le test à son tour. Notre bébé, Lina, aura ainsi accès à son patrimoine génétique complet… N’est-ce pas un énorme progrès, pour les générations à venir ? »
Qu’en pensez-vous ?
Bonjour à tous,
J’ai également fait un test ADN pour découvrir mes origines avec le laboratoire génétique MyHeritage DNA.
Après 1 mois et demi (environ), j’ai reçu mes résultats via une vidéo qui présente des résultats personnalisés avec mon ADN. Honnêtement, je suis très content d’avoir fait un test ADN génétique pour découvrir mes racines. J’ai pu découvrir mes ancêtres sous 5 générations et leurs parcours géographiques. De plus, j’ai aussi pu créer un arbre généalogique conséquent pour le présenter à ma famille à Noël. D’ailleurs, une fois le test ADN réalisé, j’ai eu le choix de partager mon ADN avec les autres ou non. Le laboratoire est transparent à ce sujet, ils ne font pas n’importe quoi non plus. Personnellement, j’ai trouvé que c’était une très bonne expérience généalogique, j’ai pu en apprendre beaucoup sur mon patrimoine génétique.
Sérieusement en France c’est pas légale et au USA Israël on a pas les même règles sur la protection de vos données personnelles génétiques ADN et autres vous devait signez pour dans la plupart des conditions qui ne sont pas réglementaires en Europe. Je vous conseille de lire réellement. Améliorer nos règles en France c’est là le combat en respectant nos libertés collectives et individuelles. Et pourtant je suis généalogiste depuis 30 ans entre autres…