Méconnu mais pas si rare, le syndrome des jambes sans repos

Fatigué(e) après une longue journée, vous n’avez qu’une idée en tête : une bonne nuit de sommeil. Mais, une fois allongé(e) vous ressentez un « besoin impérieux de bouger les jambes », qui s’accompagne de sensations inconfortables dans les membres inférieurs. Et vous voilà obligée de vous lever et de marcher pour calmer les symptômes ? Voilà ce qu’endurent régulièrement les personnes souffrant de la maladie de Willis-Ekbo.

Cette pathologie, plus connue sous le nom de syndrome des jambes sans repos (SJSR), est d’origine neurologique qui touche 8,5 % de la population, en majorité féminine, d’après la Caisse d’Assurance Maladie (2 % environ présentent des symptômes plusieurs fois par semaine). Si elle se déclare aux alentours de la quarantaine, certains enfants peuvent être atteints.

Qu’est-ce que le syndrome des jambes sans repos ? Les symptômes

On pourrait dire qu’il existe autant de descriptions du SJSR que de malades : en effet, les symptômes, extrêmement désagréables dans tous les cas, sont très divers.

Ils se manifestent essentiellement dans les jambes – les fameuses impatiences – mais peuvent se retrouver dans les cas les plus sévères au niveau des membres supérieurs et apparaissent lors des périodes de repos, en journée, mais préférentiellement le soir avec un pic d’expression au moment de l’endormissement.

La bougeotte toute la nuit

Ainsi, selon l’association France-Ekbom, on retrouve des sensations comme :

Agacements
Fourmillements dans les jambes
Picotements
Brûlures
Contractures
Secousses
Torsion
Décharges électriques

Mais souvent les patients ont du mal à les définir…

Le SJSR débute la plupart du temps de manière discrète, avec quelques difficultés à trouver le sommeil, non récurrentes. Puis, au fur et à mesure des années, il devient plus chronique avec une amplification des symptômes jusqu’à conduire, pour les formes les plus sévères, à des insomnies permanentes. Les personnes passent alors leurs nuits à déambuler pour calmer les symptômes, qui réapparaissent dès qu’elles retournent au lit.

En découle une qualité de vie fortement altérée, avec des risques de dépression accrus, un épuisement moral et physique qui impacte fortement sur les sphères professionnelle et familiale.

Un diagnostic différentiel

Un premier test simple permet de supposer qu’il s’agit très sûrement d’un SJSR :

Besoin irrépressible de bouger les membres associé à ou provoqué par des sensations « désagréables » au niveau des membres inférieurs.
Impatiences motrices ou sensations désagréables uniquement présentes ou aggravées par le repos, particulièrement dans la position allongée ou assise.
Symptômes améliorés partiellement ou complètement et temporairement par le mouvement.
Apparition ou aggravation des symptômes le soir ou la nuit.

Néanmoins, pour éviter toute confusion avec d’autres maladies, on ne pourrait se contenter uniquement de ces critères, et seul un médecin est en mesure de pratiquer des examens complémentaires.

Les causes du SJSR difficiles à trouver

Longtemps associé à des problèmes de circulation veineuse, on sait aujourd’hui que le SJSR n’a rien à voir avec une mauvaise qualité vasculaire. Bien que les recherches les plus récentes concluent sur un dérèglement du métabolisme du fer, impliqué dans la régulation fine du système dopaminergique, les mécanismes précis restent à ce jour à l’état d’hypothèses.

Le syndrome de Willis-Ekbom, du nom du médecin qui l’a initialement décrit, se retrouve souvent dans les membres d’une même famille. Mais il existe aussi des formes non héréditaires, dont l’origine reste mystérieuse : on parle alors de maladie idiopathique – ou forme primaire.

Vers une dégradation de la qualité du sommeil

Pour une fraction de la population, il s’agit d’une forme symptomatique, dite secondaire : on met en évidence une cause sous-jacente, comme une carence en fer. Le SRJR peut aussi être d’origine médicamenteuse (iatrogène). Enfin, des facteurs de comorbidité, comme le diabète ou l’insuffisance rénale terminale peuvent conduire à développer le SJSR.

Des thérapies contraignantes

Avant d’opter pour ces médications de dernier recours, il convient de faire des examens afin d’éliminer toute cause d’un SJSR secondaire. En effet, une origine métabolique comme un diabète ou une insuffisance rénale, doit être prise en charge correctement et il est fort probable qu’une bonne hygiène de vie associée au traitement sérieusement suivi de la maladie mise en évidence fasse disparaître les impatiences. De même, le comblement d’une carence martiale (anémie ferriprive) a de fortes chances d’obtenir une rémission complète du syndrome.

Dans tous les cas, il est dangereux de pratiquer une automédication, notamment par une supplémentation en fer, sans preuve effective de sa nécessité.

Actuellement, le traitement du SJSR reste limité et seulement prescrit pour les formes invalidantes. En effet, il repose sur l’administration de molécules mimant les effets de la dopamine, parmi lesquelles certaines sont utilisées dans le traitement de la maladie de Parkinson.

Et ces médicaments, loin d’être anodins, ont des effets secondaires lourds qui peuvent conduire à un réajustement des doses ou à un changement de principe actif, avec malheureusement des résultats escomptés qui ne sont pas toujours à la clé.

Jambes sans sommeil : quels remèdes ?

Malheureusement, il n’existe pas de solution miracle. À défaut d’agir directement sur les impatiences, on peut tenter des approches douces, comme la relaxation, la phytothérapie, l’hypnose ou l’ostéopathie.

Comment faire passer les fourmis dans les jambes ?

En cas d’insomnies récurrentes, une sédation ponctuelle peut soulager temporairement.

Une équipe de chercheurs de l’Institut de recherche de l’Université de Pennsylvanie aux États-Unis, ont prouvé en 2016, l’efficacité d’un dispositif enveloppant le pied et exerçant des pressions sur deux muscles, pour réduire les symptômes et améliorer la qualité du sommeil(1).

Si le SJSR reste une maladie « silencieuse », c’est qu’il se manifeste à des moments où personne n’est là pour témoigner. Peu visible, si ce n’est par l’épuisement qu’il finit par induire, on hésite souvent à en parler, par crainte de ne pas être pris au sérieux. Or il ne faut pas minimiser cette pathologie insidieuse et au contraire en parler, afin que la souffrance qu’elle engendre soit justement reconnue.

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